Utveckling hela livet – Angelman Syndrom från barn till vuxen

Ingalill och Stefan Morell fick vänta i 20 år på diagnosen för sina barn Niklas och Rasmus. Bägge har den ovanliga diagnosen Angelman Syndrom som är en utvecklingsstörning med bland annat talsvårigheter, balansstörning, kramper och ofta plötsliga skratt och leenden.

Idag är Niklas 44 år gammal och Rasmus är 40 år. De bor på varsitt gruppboende i Härnösand. Både Ingalill och Stefan hade jobbat med barn med funktionsnedsättning när de själva fick barn.

– Jag var på något sätt beredd och jag såg ganska tidigt att det inte var som det skulle för vår Niklas. Det hände fortfarande att föräldrar fick rådet att lämna bort sina barn, det fanns inte samma syn på att inkludera dem i samhället som idag. Vi har haft våra barn hemma förutom en helg i månaden och en vecka på sommaren då vi haft avlastning på korttidshem, berättar Ingalill Morell.

Barn med Angelman producerar mindre av ämnet melatonin än andra barn vilket innebär att de ofta bara sover korta stunder. Sedan vill de leka och är pigga och glada. Det pågår långt upp i tonåren.

– Vi gick skift på nätterna jag och min man. Några personliga assistenter hade vi inte. Vi har alltså varit småbarnsföräldrar i 30 år, berättar Ingalill.

Niklas som är äldst har inget talat språk, han är bullrig, kramig, glad, dreglar ibland, har epilepsi, är busig och mycket omtyckt av dem han har i sin närhet. Ingalill har både skrivit boken Kamp och glädje, gjort filmen Ett gott liv för Niklas och föreläst en hel del om Angelman Syndrom.

– Att bli vuxen med en utvecklingsstörning är speciellt. När är det dags? Jag brukar råda andra föräldrar med Angelman-barn att ställa in sig på något och sedan jobba mot det. Vi sa att när killarna gått ut skolan och jobbat ett år i daglig verksamhet så var det dags att flytta hemifrån. Och så blev det, säger Ingalill.

Ingalill menar att föräldraansvaret aldrig tar slut, Rasmus och Niklas är alltid hennes pojkar. Och de behöver alltid hjälp. Under skolåren fanns ett team kopplat till pojkarna och deras utvecklingsstörning med psykolog, logoped, fysioterapeut och kurator. När de flyttade hemifrån försvann mer och mer av detta.

– Det jag ser är att åldern spelar ingen roll för någon som är utvecklingsstörd. De lär sig hela livet och de gör framsteg både i ung ålder och i vuxen ålder.

2017 när Niklas var 41 år gammal fick han problem med sina kramper och en neurolog föreslog att Niklas skulle få remitteras till Nationellt Center i Östersund. Familjen Morell tackade ja vilket de idag är tacksamma för att de gjorde.

– Vi valde att åka med Niklas först och vi blev överväldigade av mottagandet. Boendet vi fick, hur anpassat det var och sättet Nationellt Centers team tittade på hela Niklas och såg alla hans behov, utmaningar och framgångsfaktorer. Vi kände en trygghet hos de som jobbar på Nationellt Center, att de trodde på oss och på våra barn, säger Ingalill.

Ingalill kände att dagarna på nationellt center blev en värdefull tid för familjen.

– Vi älskade morgonsamlingen och musiksamlingen. Logopeden Helena var så härlig som alltid dök upp med övningar och praktiska tips och vi fick igång varmbadet tillsammans med Lena. Rasmus, som åkte lite senare, fick ett stort förtroende för psykologen Magnus och genom hans omsorg lyckades vi jobba med Rasmus svårigheter av att vänta och stå i kö, säger Ingalill.

Ingalill och Stefan har kämpat mycket för att få de LSS-insatser de känt att deras pojkar behövt. Boende och daglig verksamhet har fungerat bra. Med hjälp av barnneurologens överklagande till förvaltningsrätten lyckades de få en kontaktperson.

– Vi har kämpat för att få en kontaktperson, för att få sjukgymnastik, för att få logoped och så vidare. Det har varit tungt och det gäller att aldrig slappna av. Är det riktigt bra så törs man nästan inte säga det för jag tänker alltid ”undrar när det ska tas bort”, säger Ingalill

Det som Ingalill särskilt vill understryka är att det aldrig är för sent att utvecklas om man har Angelman Syndrom.

– Vi är med i en sluten Facebookgrupp för föräldrar med Angelmansbarn- och ungdomar. Det är jättebra. Där tröstar och peppar vi varandra och vi som har den äldsta pojken kan verkligen peppa övriga att fortsätta jobba med sina ungdomar, där Niklas och Rasmus antagligen är de äldsta. Vi förvånas och gläds varje dag över vad våra killar kan, avslutar Ingalill.