Året 2018

Verksamhetschef Adam Thomas

Året som har gått har varit både spännande och utmanande. Arbetsgruppen på Nationellt Center har förändrats ganska mycket men vi är väldigt glada över att vi lyckades rekrytera en barnneurolog under januari 2018. Vår barnneurolog kom med mycket expertis kring alla våra diagnoser och har särskilt intresse för epilepsi. Vi har också rekryterat en nya administratör/medicinsk sekreterare och själv började jag under augusti månad som verksamhetschef.

I början av året skrev centret på abonnemangsavtal med tre landsting i norra Sverige för att patienter ska kunna remitteras till oss regelbundet för utredning. Varje landsting får också stöd och utökad kunskap genom en bättre relation med vår kunniga personal. Vi ska utvärdera abonnemangsavtalen under 2019 och se om vi vill sprida konceptet vidare i Sverige.

På centret fortsätter vårt viktiga arbete med patienter genom utredningsdagar här i Östersund och återkoppling med nätverket på hemmaplan. Vi sprider kunskap och information genom föreläsningar, konferenser och utbildning till familjer, assistenter och professioner inom hälso- och sjukvård, skolor och dagliga verksamheter. Årets höjdpunkt 2018 var konferensen Rett Syndrome in Nordic Light som hölls i Stockholm i början av april. Familjer, forskare och intresserade personer kom från hela Sverige och en del från europeiska länder för att diskutera, träffa nya och gamla vänner och inte minst lära sig om det senaste av forskning och utvecklingsarbete för patienter med Rett Syndrom.

Mot 2019 och framtiden

Med nya medarbetare kommer nya möjligheter. Jag ser fram emot att Centret har patienter i fokus så mycket som möjligt när vi nu planerar vår verksamhet för 2019 och framåt. Centret arbetar för att ge alla med Rett Syndrom och närliggande diagnoser bättre livskvalitet samt att familjer, assistenter och nätverk känner sig trygga, kunniga och inte minst får det stöd som de behöver. Vi vill vidareutveckla hur vi jobbar internt och externt så att alla som möter våra diagnosgrupper får del av allt som vi erbjuder.

Tack!

Centret får statsbidrag för att driva verksamheten och jag vill säga ett stort tack för våra ekonomiska resurser. Konferensen Rett Syndrome in Nordic Light skulle däremot inte ha kunnat genomföras utan det bidrag som gavs från Jerringfonden och vi är väldigt tacksamma att så många kunde gynnas av detta.

Till slut vill jag också tacka all vårdpersonal, assistenter och andra människor som vi samarbetar med men framförallt till våra vänner som lever med diagnoserna och för det förtroende som deras familjer ger oss.

God Jul och Ett riktigt Gott Nytt År!

Adam Thomas

Verksamhetschef vid Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser