Året 2019

Det är snart jul, tusentals ljus brinner i mörkret och isen har lagt sig på Storsjön. Det betyder att ytterligare ett år håller på att avslutas.

2019 har varit ett oerhört intressant år för mig personligen i mitt arbete på Centret. Jag har fördjupat min förståelse för de utmaningar som individer som lever med de diagnoser som vi arbetar med samt deras familjer / assistenter står inför. Jag har haft nöjet att träffa flera av er och lyssnat på hur ni beskriver era utmaningar men också glädjen som följer av att vara närstående till någon med en sällsynt diagnos. Detta har gjort mig ännu mer ödmjuk inför Centrets roll och jag känner en än större respekt för er som gör så mycket för att ta hand om era nära och kära.

Vi har välkomnat nio personer med familjer och assistenter till Centret under fyra separata specialistutredningsveckor under 2019. Dessa utredningar är alltid höjdpunkter i vårt arbete och vi välkomnar så många som möjligt att komma nästa år. Vårt team har också varit mycket aktivt för att dela vår kunskap externt genom utbildning, föreläsa på konferenser och i nära samråd med våra kollegor inom sjukvården som söker vår specialistkompetens. Vi kommer under nästa år att sträva efter att utveckla denna sida av vårt arbete ytterligare.

En av de viktigare aspekterna av vårt arbete i år har varit filmprojektet, VI SYNS. Vi har rest över hela Sverige för att filma en patient från var och en av de åtta diagnoserna vi arbetar med. Vi kommer att släppa filmerna genom olika kanaler under 2020 med syfte att höja profilen för dessa sällsynta sjukdomar och framför allt för att hjälpa människor att förstå de otroliga individer som lever med sådana utmaningar.

Julen är en tid för både reflektion och glädje som vi förhoppningsvis kan fira med våra nära och kära. Julens budskap är av hopp om en bättre framtid och det budskapet är universellt oavsett vår tro. Jag hoppas att vi alla kan samarbeta ännu bättre under 2020 så att de som behöver vårt stöd kan utveckla sin potential så mycket som möjligt.

Tack!

Centret får statsbidrag för att driva verksamheten och jag vill säga ett stort tack för våra ekonomiska resurser. Till slut vill jag också tacka all vårdpersonal, assistenter och andra människor som vi samarbetar med men framförallt till våra vänner som lever med diagnoserna och för det förtroende som deras familjer ger oss.

God Jul och Ett riktigt Gott Nytt År!

önskar Adam Thomas, verksamhetschef