Evy Grimborg Gärdh är tolv år och har Mowat Wilson syndrom. Hon är en social och kreativ tjej som älskar att skapa och omge sig med nära och kära. – Helst skulle hon vilja ha hela släkten, farmor, mormor och kusiner runt sig jämt, berättar Evys pappa Tommy Gärdh.

Evy går i sexan i Eriksdalsskolan i Stockholm, i en liten klass med fyra, fem elever. Hon trivs bra både med pedagoger och kompisar och har några som hon tyr sig extra till. Efter skola och fritids ser rutinerna ut som hos de flesta familjer med middag och fritid som Evy helst spenderar med att bygga lego, rita eller kolla på iPaden.

På iPaden använder Evy lärande-appar, kollar på Youtube och lyssnar på musik. En app som hon tycker mycket om visar bilder som hon med hjälp av alternativ uppmanas svara på vad de föreställer. Båda föräldrarna har kreativa yrken och Evy själv tycker om att skapa och använder ofta plattan för att fotografera.

– Ipaden är ett fenomenalt verktyg med både underhållning och lärande, säger Tommy.

Det ger även föräldrarna en välbehövlig paus att kunna styra upp vardagen med matlagning och vardagsbestyr eftersom Evy behöver en hel del tillsyn.

– Hon undersöker och utforskar saker, lite som ett mindre barn. Det kan bli lite knas, som att tömma en hel tandkrämstub. Om det blir tyst måste man kolla till henne, då kan det vara nåt fuffens på gång och kommer man på henne ser man att hon vet att hon gör något hon inte får, berättar Tommy.

Evy kan inte prata men har två ord – mamma och pappa. Och så kan hon ljuda och låta som vargen, hunden, grisen och ugglan. Hennes främsta kommunikationssätt är genom tecken, kroppsspråk och ansiktsuttryck.

– Hon kan hålla upp fingrar i luften när hon undrar hur lång tid det är tills hon får träffa någon hon längtar efter, som mormor eller farmor. Hon har svårt med uppfattningen av tid så det är ett sätt att orientera sig, berättar Tommy.

Föräldrarna har tränat tecken med Evy sedan hon var liten och försöker ligga steget före men vissa nya tecken kan ta lång tid för Evy att lära sig. Däremot förstår hon det allra mesta.

Att vara förälder till Evy beskriver Tommy som en resa.

– Det är väl så att få barn över huvud taget. Vi har gått igenom utmaningar, sorg och stor glädje med Evy.

De första åren var tuffast. Evy lider som många andra med Mowat Wilsom syndrom av förstoppning och som bebis var hon mycket ledsen och skrek timmar i sträck. Hon har även haft problem med dygnsrytmen och varit mycket vaken på nätterna, något som tärt på föräldrarna.

– Man blir själv nedsatt. Det påverkar allt, tålamod, ork och motivation. Jag förstår att det används som en tortyrmetod att bli väckt varje kvart, säger Tommy.

Sömnbrist och svårigheter att få livet med jobb och vardag att gå ihop påverkade harmonin i familjen och ledde till att Tommy och Evys mamma Angelica separerade när Evy var fem år gammal.

– Det var en relativt bra separation och vi lyckades behålla en fin vänskap.

En positiv konsekvens av separationen var att föräldrarna nu får sova varannan vecka. Evy lider av epilepsi så veckorna med henne sover de fortfarande med ett öga öppet och är vaksamma på skov. Men skoven kommer mer och mer sällan ju äldre hon blir och även resten av vardagen har blivit enklare med åren.

– Evy är så kärleksfull, glad och go. Vi har utvecklat en intuitiv, ordlös kommunikation och hon har fått mig att utveckla egenskaper som acceptans, tålamod och närvaro. Hon är min läromästare.