Rett syndrome in nordic light

Vilken forskning pågår om Rett syndrom i Norden? Vilka nordiska erfarenheter finns som kan vara av betydelse vid Rett syndrom?

19 – 20 april 2018 samlades drygt hundra personer i Stockholm för den nordiska konferensen Rett syndrome in nordic light på Quality Hotel Globe.  Familjer, assistenter, terapeuter, läkare, forskare m. fl. från Danmark, Finland, Norge och Sverige möttes de här dagarna för att diskutera erfarenheter, arbetssätt, forskning mm.

Konferensen arrangerades av Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser, Centrum för Sällsynta Diagnoser – Karolinska Universitetssjukhuset, Ågrenska samt RSIS -Rett syndrom i Sverige och med stöd av Jerringfonden. Konferensen hölls till största delen på engelska.

Arbete med programmet skedde i samarbete med Ann-Marie Bisgaard, Kennedy Center Danmark och Ola Skjeldal, Oslo Universitet, Norge. Programmet innehöll presentationer och mer praktiskt inriktade sessioner inom följande teman:

  • Hälsa
  • Motorik
  • Kommunikation/pedagogik
  • Rett syndrom över tid/livskvalitet

Konferensen inleddes med att Katarina Öryd, ordförande i RSIS, hälsade välkommen och öppnade konferensen. Dagarnas innehåll var en blandning av forskning och praktiska erfarenheter. Maria Dellskog, styrelsemedlem i RSIS, Sverige avslutade konferensen. Det skapades mötesplatser och tillfällen att ta del av och utbyta erfarenheter och enligt utvärderingen åkte deltagare hem med ny kunskap och värdefulla möten.

Katarina Öryd
Anne-Marie Bisgaard
Birgitta Green, Michelle Stahlhut

 

 

 

 

 

 

Program Rett syndrome in Nordic Light 2018

Nedan finns flera av presentationerna för nedladdning:

Anne-Marie Bisgaard – Gross motor skills

Anne-Marie Bisgaard – Rett syndrome from childhood to old age

Eva Holmqvist – Delaktig i Ögonblicket

Helena Wandin – International guidelines communication

Jane Lunding Larsen – What parents worry about

Jenny Downs – Motor function and activity

Lisbeth Nilsson – Strategies that enable learning

Lotta Lintula – Learning to use the eye-gaze technology

Lotta Sjögreen – Rett syndrome and orofacial disturbances

Mari Wold Henriksen – Epilepsy in Rett syndrome from a lifetime perspective

Michelle Stahlhut Health-enhancing participation in girls and women with Rett syndrome

Ola Skjeldal – Rett syndrome a problematic diagnosis

Poul Jennum – Rett syndrome and sleep

Stefanie Sachse – Literacy Beliefs

Summary European Congress in Berlin 2017