RSIS Årsmöte och temadag 2019

En person presenterar för åhörare i en sal
Barnneurolog Monika Dolik Michno pratade om epilepsi.

Den 23 mars 2019 samlades fler än 80 personer på Dalheimers Hus i Göteborg för Rett Syndrom i Sveriges (RSIS) årsmöte och temadag. De flesta var föräldrar till personer med Rett Syndrom som träffades för att dela erfarenheter och lyssna på föreläsningar av experter som jobbar med Rett Syndrom.

Nationellt Center deltog med fem medarbetare som höll föreläsningar under dagen. Centrets barnneurolog, Monika Dolik-Michno föreläste om epilepsi medan logopeden, Helena Wandin, förklarade att ”Det går att i vuxen ålder börja med ögonpekningsdator” tillsammans med AKK-pedagogen Britt Claesson från DART. På eftermiddagen fick ortoped Piotr Michno och sjukgymnast Lena Svedberg tillfälle att berätta om skolios hos patienter med Rett Syndrom.

Under dagen kunde vi också lyssna på föreläsningar av Jane Lunding Larsen och Anne Marie Bisgaard från Rett Center i Köpenhamn som pratade på temat ”Vad oroar föräldrar till flickor och kvinnor med RS?”, respektive ”Rett syndrom, från barndom till ålderdom”. Ola Hermanson från Karolinska Institutet höll ”keynote-föreläsningen” om genetik med speciell inriktning mot Rett Syndrom. Vi fick också höra representanter från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser berätta om ett projekt som ska hjälpa personer med en sällsynt diagnos att få stöd genom livsresan från barndom till vuxen ålder.

Jag hade äran att få avsluta den formella delen av dagen med en kort beskrivning av Nationellt Centers ambitioner, nu och för framtiden samt vikten av att Centret jobbar mer i samverkan med andra aktörer inklusive RSIS. Det hela avslutades med en väldigt trevlig gemensam middag på Hotell Waterfront.

Grattis till ordförande Katarina Öryd och hela RSIS styrelse, en välorganiserad och givande dag!

Adam Thomas

Verksamhetschef

2019-03-27