Sjuttiotre år med Rett syndrom

Ann-Charlotte ”Lottan” Holmström är med sina 73 år högst troligt den äldsta personen med Rett syndrom i Sverige och en av de äldsta i världen. I 30 år bodde hon på samma LSS-boende där de boende och personal var som en familj. 2019 stängde boendet och Lottan flyttades till ett ålderdomshem. Vi har pratat med Lottans syster Ametist.

– Det är otroliga skillnader mellan vilka resurser som idag finns för familjer som har barn med funktionsnedsättningar jämfört med när Lottan var liten. Det är bra att utvecklingen går framåt, samtidigt sörjer jag över hur det har varit för min syster, säger Ametist.

Lottan växte upp på Södermalm i Stockholm i mitten av 1900-talet tillsammans med sin 13 år äldre syster och mamma och pappa. På den tiden fanns ingen möjlighet att få hjälp av assistenter i hemmet och inga skolor för barn med funktionsnedsättning, utan föräldrarna uppmanades att lämna bort barnen på institution. Trots det kämpade föräldrarna för att ha sin dotter hemma. Lottan gillar att lyssna på musik och när hon var liten brukade hennes pappa spela för henne på piano eller gitarr hemma i lägenheten.

När Lottan var nio år kom lillasyster Ametist. Familjens lägenhet låg tre trappor upp utan hiss och båda barnen skrek på nätterna. Det blev för mycket för föräldrarna och i januari 1958 flyttades Lottan till den nyöppnade institutionen Carlslund i Upplands Väsby utanför Stockholm. Familjen försökte hälsa på varje helg men det var en lång resa utan bil.

– Jag har hemska minnesbilder därifrån. Jag har haft svårt att förstå hur våra föräldrar kunde lämna henne där. Men jag har förstått att det då ansågs vara ett fantastiskt ställe som låg i framkant på det här området, berättar Ametist.

En extra familj

1986 flyttade Lottan till ett gruppboende i Rotebro utanför Stockholm. Där bodde hon fram till 2019. Hon delade boende med tre andra. De hade var sitt rum och gemensamma utrymmen där de kunde umgås, baka och fika.

– Lottan och en av de andra där hade följts åt hela livet, sedan tiden på Carlslund. Det är en stor sak när man inte har några andra vänner. Och de blev på många sätt mer hennes familj än vi. Vi försökte få henne att komma och fira jul med oss men de ville vara tillsammans på boendet, säger Ametist.

Istället har systrarna en egen tradition, de åker och tittar på NK:s julskyltning tillsammans.  

Strax före midsommar 2019 fick Ametist besked att de skulle stänga Lottans boende och att det inte fanns plats för Lottan på det nya stället. Efter många turer fick Lottan en plats på ett äldreboende trots att Ametist gjort allt för att förhindra att systern blev separerad från de andra.

– En av hennes vänner sa ”hon är inte så stor, hon kan bo hos mig”, berättar Ametist. 

Vill leva livet

Vännerna och personalen har hälsat på Lottan ett par gånger i månaden. Förhoppningen är att hon ska få en plats på samma ställer som sina vänner eller på ett annat LSS-boende. På äldreboendet finns inte samma resurser och aktiviteterna är inte anpassade för personer med funktionsnedsättning.

– Det är fint där och personalen gör så gott de kan men hon sitter bara i sin stol. Om hon är som oss – som mig, vår syster och mamma – så vill hon göra saker, leva livet, säger Amestist.

Så snart pandemin är över ska Lottan kunna få ledsagare ett par timmar i veckan för att kunna komma ut och göra utflykter.

– Hon gillar att titta på konst, smycken och vackra saker. Förr hade jag alltid välmålade naglar, ringar och smycken och de var hon mycket intresserad av och tittade väldigt piggt på, berättar Ametist som brukar ta med sin syster på trädgårdsmässan.

Då fikar de och Lottan som annars får näring via en PEG får prinsesstårta.

– Det gillar hon, säger Ametist.

På grund av Coronapandemin kan inte Ametist hälsa på sin syster i jul.

– Det är första året vi inte besöker NK:s julskyltning tillsammans. Men jag har köpt en iPad i julklapp till henne så att vi kan kommunicera via Facetime.