Vårt uppdrag
Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser har ett brett uppdrag att vara ett kompetenscentrum för åtta sällsynta neurogenetiska diagnoser. Vi har lång erfarenhet av att möta personer med Rett syndrom i olika skeden av livet. Det ger oss goda förutsättningar att rikta vårt fokus mot den aktuella situationen och samtidigt behålla en riktning som främjar god hälsa och utveckling genom hela livet. Diagnoserna i vår målgrupp präglas alla av flerfunktionsnedsättning, de är unika och samtidigt har de många gemensamma symtom och funktionsvariationer.
Vårt uppdrag består av tre delar – högspecialiserad vård, information och utbildning samt forskning och utveckling.
Högspecialiserad vård
På Nationellt Center får patienterna högspecialiserad vård i form av utredningar, bedömningar och rekommendationer. Vårt arbete genomsyras av kunskap om diagnoserna och ett nära samarbete mellan yrkesgrupperna. Fokus läggs på såväl medicinska som vardagsnära insatser.
I utredningarna bedöms förmågor och behov av arbetsterapeut, barnneurolog, logoped, musikterapeut, ortoped och sjukgymnast. Bedömningarna resulterar i rekommendationer för förebyggande och behandlande åtgärder. Efter utredning ges återkoppling till nätverket på hemorten av två personer från centret för att besvara frågor, ge information och/eller diskutera specifika åtgärder.
Information & utbildning
En del i vårt uppdrag är att sprida information och kunskap till familjer och de som arbetar med målgrupperna. Nationellt Center samlar kunskap via forskning, klinisk erfarenhet och kontakter med familjer men även genom samverkan med nationell och internationell expertis.
I samband med nationella och internationella konferenser sprider och inhämtar vi kunskap om forskningsrön och klinisk erfarenhet. Vi genomför också föreläsningar och utbildningar i egen regi eller i samarbete med andra aktörer. Bland annat hålls regelbundet grundkurser om de olika syndromen för anhöriga, assistenter och andra yrkesverksamma. Föreläsningar och utbildningar skräddarsys och genomförs efter behov och önskemål.
- Följ vår facebooksida och vår Youtubekanal för löpande information och inspiration.
- Kontakta oss för mer information.
Forskning & utveckling
På Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser bedriver vi framför allt klinisk forskning och metodutveckling. En viktig uppgift är också att samla och sprida information om aktuell forskning som andra gör och som kan vara av intresse för våra målgrupper.
Nationellt Center får ett årligt statsbidrag som bland annat ska gå till forsknings och utvecklingsarbete. Flera av de projekt som vi arbetar med bedrivs i samarbete med andra forskare, både inom landet och internationellt.