2020 fick vi i filmen ”Vi syns” hälsa på Troy och Loke i familjen Venborg. Tvillingarna som har Pitt Hopkins syndrom går nu i skola igen efter sommarlovet. Den stora familjen på nio personer har fem barn boende hemma i det stora huset, nu när de två äldsta barnen flyttat hemifrån.
Troy och Loke trivs i skolan och gillar rutinerna som vardagen ger. Därför kan ett sommarlov vara lite extra jobbigt för dem och familjen. Killarna står i hallen och väntar på skoltaxin. De blir rastlösa efter ett helt sommarlov utan alla aktiviteter som sker på skolan.
– Det har varit en ganska tuff sommar, berättar mamma Stina Venborg. Det har inte fungerat så bra med korttidsboendet där Troy och Loke är fyra dagar varannan vecka. Vi har fått åka och hämta dem ganska mycket. Ibland kan det handla om att de är svåra att trösta om de blivit ledsna över något.
Ansöker om assistans
Utöver korttidsboendet så har familjen ingen assistans i hemmet, vilket de ansöker om att få. En utdragen process som tar mycket tid.
– Vi vill så gärna att de ska kunna bo i egna hem med assistans när de gått ut gymnasiet och därför är det också viktigt att vi får till assistans så det funkar i god tid. Och för att jag och Andreas inte orkar att både jobba, plugga och ta hand om killarna hela tiden. När det är dags för ”kortisdagarna” är vi helt slut, säger Stina.
Andreas jobbar som bilmekaniker och om ett år ska Stina vara färdigutbildad sjuksköterska. Det har varit tufft att plugga men hon har redan en tjänst som väntar.
– Jag hoppas att det ska gå bra och jag har rätt att jobba 75 procent. Arbetstiderna inom hemsjukvården är också bra. Vi får se hur vi får ihop det när det är dags, men det känns bra.
Trädgård och djur för mysiga stunder
De är glada i huset de fortfarande bor kvar i, med en stor trädgård som är enkel att vara i för killarna. Under sommaren har det varit enkelt att ordna med en liten pool i trädgården där både Troy och Loke tycker om att vara och kan roa sig länge.
– Troy är fortfarande den mer livliga av de två, mer fart än Loke som agerar med mer ljud och läten, berättar Stina.
Hönsen har familjen inte kvar men hund och katt bidrar fortfarande med närhet och mys till familjen.
– Framför allt hunden är med killarna, och lägger sig gärna under bordet när de äter. Det brukar alltid bli en hel del mat på golvet, för det går fort när Troy äter, säger Stina.
Stora killar och högt tempo
Troys snabba och fysiska tempo gör också att Stina och Andreas får vara med lite extra när han sitter till bords. Han är ivrig och även om motoriken har blivit bättre sätter han ibland i halsen.
– Tvillingarna börjar bli stora, elva år och lika långa som jag är, så det är även fysiskt jobbigare att hjälpa dem nu, säger Stina
Familjen tar en vecka i taget. Stina ser fram emot att bli färdig sjuksköterska. Det finns inga planer på stora förändringar i vardagen utan de hoppas på att få assistans i hemmet framöver. Det skulle göra stor skillnad. Den stora händelsen i övrigt sker i november då Andreas och Stina blir morföräldrar, äldsta dottern ska bli mamma. Och Troy och Loke blir morbröder.