Filmer

Vi syns

Ta del av vår dokumentärserie “Vi syns”. Serien består av nio avsnitt totalt, en per diagnos och en om vilket stöd som behövs.

The documentary series is also available with English subtitles.

Watch it here

Hälsa och utveckling genom hela livet

Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser är ett kompetens- och resurscenter för åtta sällsynta neurologiska diagnoser. I den här filmen berättar centrets medarbetare om hur det kan vara att leva med en sällsynt diagnos och vilket stöd som kan behövas. Du får också veta mer om centrets arbete för patienternas hälsa och utveckling genom hela livet.

Att leva med MECP2-duplikationssyndrom

Melker bor delvis med sin familj och devis på egen boende på Åland. Han är en nyfiken kille som älskar hästar och maskiner. Melker fick diagnosen MECP2-duplikationssyndrom när han var tre år.

Att få diagnosen har varit viktigt berättar hans föräldrar, dels underlättar det kontakten med myndigheter, dels har de fått kontakt med andra familjer runt om i världen som har barn med samma diagnos.

Att leva med CDKL5

Linnea har CDKL5 syndrom och bor utanför Linköping tillsammans med sina föräldrar och systrar. Hon är en nyfiken tjej på tio år som älskar musik och att vara med där det händer saker. Vi får följa med på en vanlig dag hemma hos Linnea vars diagnos är mycket ovanlig.

Att leva med Angelman syndrom

Rasmus är en glad och bestämd kille som bor i Svalöv. Rasmus är 30 år och har Angelman Syndrom. Han bor i en egen lägenhet och får hjälp av assistenter i vardagen. I den här filmen får vi följa och lära känna Rasmus i hans vardag.

Att leva med FOXG1 syndrom

Vi får träffa Karmel, en social liten tjej på två år som lever med FOXG1. Hon blir glad av musik och att träffa andra barn. På förskolan får hon hjälp av sin assistent Sofia för att kunna vara med och göra saker med de andra barnen.

Att leva med Pitt Hopkins syndrom

Vi träffar tvillingarna Troy och Loke som lever med Pitt Hopkins syndrom. De bor i Laxarby utanför Bengtsfors med sin stora familj bestående av nio personer som är deras trygghet. Att få en diagnos upplevde familjen som en lättnad och föräldrarna är tacksamma över det stöd och den gemenskap de hittat i andra familjer med barn med samma diagnos.

Att leva med Mowat Wilson syndrom

Vi träffar Maja, en energisk och snäll tjej med en stark vilja som lever med Mowat Wilson syndrom. Hon älskar vatten och att leka med sin syster. Att lära sig att kommunicera, främst via teckenspråk har varit en stor glädje för Maja och öppnar upp många möjligheter.

Att leva med Rett syndrom

Vi får träffa Cecilia som är fem år och bor i Sollentuna utanför Stockholm. Cecilia har Retts syndrom. Hon är en envis liten tjej som tycker om när det händer saker, att busa och bada. I den här filmen får vi följa Cecilia under en dag på förskolan.

Att leva med Phelan McDermid syndrom

Isak är en glad och busig kille på fem år som har Phelan McDermid syndrom. Han bor med sin mamma, pappa och storebror i Brunflo utanför Östersund. Det bästa han vet är att cykla på sommaren och leka i snön på vintern. I den här filmen träffar vi Isak och hans mamma i deras hem.

Övriga filmer

Kommunikation vid Rett syndrom

Detta är en introduktion till kommunikation vid Rett syndrom; vanliga hinder men framför allt möjligheter. I filmen får du bland annat en inblick i hur några med Rett syndrom kommunicerar och hur omgivningen gör för att kommunikationen ska fortsätta att utvecklas.

Filmen är gjord av Helena Wandin, logoped på Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser, tillsammans med Sempremedia.

The Power of Music (Eng)

It is now possible to take part of a 1,5 hour course/presentation in the subject “The power of music”. The course is given in English by music therapist Märith Bergström-Isacsson. If you want to take this course go to: http://www.rett-u.org