Om Nationellt Center

Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser är ett nationellt kompetens- och resurscenter för åtta sällsynta neurologiska diagnoser. Centret har funnits sedan 1995 och huvudman är Region Jämtland Härjedalen.

Vi anser att personer med sällsynta diagnoser, precis som alla andra, har rätt till en jämlik vård oavsett bostadsort eller ålder. Varje individ behöver en anpassad behandling och ett särskilt bemötande, vilket kräver kunskap. Kunskap som vi har byggt tack vare 25 års erfarenhet, forskning och kliniskt arbete.

På centret arbetar arbetsterapeut, logoped, läkare, musikterapeut, ortoped, psykolog och sjukgymnast. Vi är ett starkt team som arbetar tvärprofessionellt på riktigt! Vårt gemensamma fokus är att våra patienter ska få bästa möjliga hälsa och utveckling genom hela livet.

Våra styrkor

Samlad kunskap sedan 1995

Vi fokuserar på ett mindre antal likartade diagnoser och kombinerar forskning och kliniskt arbete. Vi har tid att bygga kunskap och erfarenhet om just dessa diagnoser. Det finns inte någon annan klinik i Sverige som har träffat så många patienter – barn och vuxna – som lever med Rett syndrom. Den kunskapen har vi stor nytta av även när vi arbetar med de närliggande diagnoserna. Vi har samlat stor erfarenhet och kunskap sedan starten 1995. En kunskap som vi gärna delar med oss av.

Stort nätverk

De diagnoser vi arbetar med är sällsynta, inom vissa finns bara något enstaka fall i Sverige. Då är de internationella kontakterna särskilt värdefulla. Vi har ett nätverk av experter vilket hjälper oss att vara uppdaterade vad gäller diagnos, utredning och interventioner. Vi samverkar också med intresseorganisationer både i Sverige och internationellt.

Hög tillgänglighet

Det är enkelt att nå oss på Nationellt Center. Vi har tid och vill verkligen ha kontakt med så många som möjligt som lever med eller har intresse av våra diagnoser. Vi finns tillgängliga via distansoberoende teknik och vi ser ett stort värde i att jobba nära både patienter, anhöriga, habilitering och övrig sjukvård.

Helhetssyn

Vi ser hela människan genom hela livet och vill skapa förutsättningar för bästa möjliga hälsa och utveckling för alla som lever med någon av våra diagnoser. Helhetssyn och att arbeta tvärprofessionellt på riktigt är viktigt för oss. Vi vill göra det bästa för varje enskild individ och samtidigt bygga kunskap som kan komma många till del. Vi är därför en resurs för både individen och samhället.