Psykisk hälsa
Intellektuell funktionsnedsättning (if), tidigare utvecklingsstörning är en del i alla diagnoser som centret arbetar med. Oftast graderas funktionsnedsättningen som svår eller mycket svår (DSM-5) och endast i undantagsfall graderas den intellektuella funktionsnedsättningen som måttlig.
Intellektuell funktionsnedsättning innebär begränsningar av bland annat förståelse för sin omvärld, inlärning och planeringsförmåga samt svårigheter att förstå mer abstrakta företeelser. Personer med if har också svårare än andra att klara vardagliga färdigheter och att förstå sociala sammanhang. Det är graden av begränsningar och svårigheter som avgör om funktionsnedsättningen betraktas som till exempel svår eller mycket svår.
Omgivningen behöver hela tiden arbeta med att anpassa miljö och bemötande för att göra omvärlden, sociala situationer och aktiviteter begripliga. Detta kan göras med hjälp av bilder på vad som ska ske, vilka som ska närvara, när aktiviteten startar och när den avslutas. Personen med if behöver ofta mer tid och ibland också upprepningar för att tillgodogöra sig information och det gäller att vara så konkret som möjligt för att informationen ska vara begriplig.
Att arbeta med anpassningar betyder dock inte att personer med if inte kan eller behöver lära sig saker. Personer med funktionsnedsättningar har både kompetens, behov och en grundläggande rätt att utveckla färdigheter för att uppnå så stor frihet och kontroll över sitt liv som möjligt.
Det är viktigt att känna till personens begränsningar, att träning och färdighetsutveckling läggs på rätt nivå. Träning av specifika färdigheter kan tränas i såväl tydligt avgränsad miljö som i den naturliga miljön, det är mer en fråga om vad som mest gynnar inlärningen för den enskilda personen. Färdighetsträning ska alltid ske på ett lustfyllt sätt där positiv förstärkning är den motiverande strategin. Valet av färdigheter som tränas ska alltid utgå från personens bästa och syfta till att underlätta och förbättra vardagen.
Problemskapande beteenden
Ibland utvecklar människor beteenden som är mer eller mindre problematiska och personer med syndrom behöver hjälp av sin omgivning för att hitta andra sätt att göra.
Problemskapande beteenden kan ses som överskott av beteenden, alltså sådant som personen gör för mycket av. En del beteenden utgör direkt fara för personen själv, andra personer eller närmiljön och måste alltid betraktas som problematiska. Andra överskottsbeteenden kan vara beteenden som i sig är bra men som förekommer i alldeles för hög utsträckning eller vid fel tillfällen. Det är viktigt att få hjälp med att hitta strategier för att påverka problemskapande beteenden. Förhållningssätt, analys och strategier som kortfattat beskrivs nedan kommer från det forskningsfält som kallas tillämpad beteendeanalys (TBA) och har gott stöd i forskningen.
När omgivningen funderar på strategier för att komma till rätta med problemskapande beteenden så är första steget att fundera på för vems skull man vill göra förändringen. Förändringen måste utgå från att det problemskapande beteendet är ett hinder för personen själv. Till exempel att viktiga sociala kontakter försvåras, att det föreligger risk för skada eller att det är i vägen för viktig färdighetsutveckling. Att omgivningen tycker att det är jobbigt motiverar i sig inte till att göra förändringen. Så långt det är möjligt ska personen själv involveras i beslutsfattandet.
När man väl bestämt sig för att försöka påverka ett problemskapande beteende så är det viktigt att man försöker förstå beteendets funktion, det vill säga i vilka situationer det förekommer och vilka miljömässiga och individuella faktorer som verkar påverka beteendet. När detta är kartlagt och man skapat hypoteser om beteendets funktion kan man börja fundera på lämpliga strategier som ibland tillämpas enskilt och ibland i kombinationer.
Strategier kan delas upp tre grupper. En del strategier införs innan beteendet och kan handla om att bemöta personen annorlunda, till exempel att man är noga med att inte själv vara arg, irriterad eller stressad. Det kan också handla om att hjälpa personen att få en bättre sömn, att få tillräckligt med mat och dryck och att kontrollera så att personen inte har något medicinskt tillstånd som påverkar beteendena. Att förenkla situationer, att dela upp mer krävande aktiviteter i mindre steg och att göra anpassningar som beskrivs här kan också bidra till att minska problemskapande beteenden.
Andra strategier handlar om att förändra själva beteendet, att använda andra färdigheter. Ofta är det hjälpsamt att tänka att problembeteendet är ett sätt för personen att kommunicera ett behov eller kanske en önskan om att få något eller att slippa något. Då kan det vara hjälpsamt att personen får lära sig andra sätt att kommunicera, begära eller neka något. Ibland är det mer acceptabla beteendet för svårt och då kan personen behöva träna på just den specifika färdigheten. När en ny färdighet tränas in så är det viktigt att den fungerar minst lika bra att använda för personen med det problemskapande beteendet och helst ska det fungera ännu bättre än det problemskapande beteendet. Då kan man arbeta med systematisk positiv förstärkning, som tillhör den tredje gruppen av strategier.
Positiv förstärkning innebär att något tillförs som en konsekvens av ett beteende och ökar sannolikheten för att beteendet ska uppstå i en framtida liknande situation. För att öka motivationen till att använda en mer socialt acceptabel eller mindre skadlig färdighet så är det viktigt att det nya beteendet leder till positiv förstärkning. Förstärkningen kan vara naturlig, om ett problemskapande beteende leder till att personen får tillgång till sin favoritfilm så är det viktigt att ett nytt sätt att kommunicera sin önskan också leder till att personen får se filmen. Ibland kan man tillföra extra positiv förstärkning, till exempel genom att kombinera den naturliga förstärkaren med något extra. Målet är att nya färdigheter ska bli naturligt förstärkta med tiden men det är inte alltid möjligt att uppnå.
Att förstå och påverka problemskapande beteenden kräver samarbete, att omgivningen är överens och att alla vet hur de ska göra. Även om en del strategier är ganska enkla att genomföra så är det ofta en ganska komplicerad process att förstå beteendets funktion och att välja rätt insatser för långsiktigt god utveckling. Det är alltid bra att söka stöd och handledning hos någon som är duktig på detta.
Psykisk ohälsa och psykisk sjukdom
Precis som i övriga befolkningen så drabbas personer med sällsynta syndrom av psykisk ohälsa och ibland också psykiatriska tillstånd som till exempel ångest eller depression. Kunskapen är fortfarande liten och forskning om förekomst, diagnosticering och behandling pågår hela tiden.
Psykisk ohälsa kan vara svår att upptäcka hos den som inte själv tydligt kan förmedla hur han eller hon mår. Det är viktigt att omgivningen är observant på förändringar hos personen. Beteendeförändringar som till exempel att personen blir mer lättirriterad och arg, får svårare att engagera sig i sådant som tidigare varit uppskattat eller att sömnmönstret ändras så kan det vara ett tecken på att personen inte mår bra. Det är då viktigt att söka hjälp, dels för att utesluta eventuella smärtsamma fysiska åkommor eller sjukdomar, dels för att någon med kunskap får göra en bedömning utifrån de anpassade psykiatriska diagnoskriterier som utarbetats för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Andra tillstånd, till exempel ångest och rädslor inför specifika situationer kan var lättare att upptäcka. Det är viktigt att personen får hjälp så snart som möjligt, det är inte ovanligt att obehandlad ångest och rädsla generaliseras till fler situationer vilket kan leda till stora begränsningar i det vardagliga livet.
För att förebygga psykisk ohälsa och psykisk sjukdom är det viktigt att omgivningen hela tiden arbetar för en begriplig vardag där personen får vara delaktig i meningsfulla aktiviteter, har möjlighet att i så stor utsträckning som möjligt kommunicera sina önskningar och har sina medicinska och andra basala behov tillgodosedda.