Mycket har förändrats för personer med flerfunktionsnedsättning, både inom vården och i samhället i stort. Förra året var det 25 år sedan Nationellt center startade och verksamhetschefen Adam Thomas reflekterar över verksamhetens betydelse och utveckling.

– Jag är som gladast nu när vi kan ha patienter på plats. Att träffa dem och se vad våra kompetenta medarbetare kan göra för dem är vad som ger mitt arbete mening, säger Adam.

Centret grundades 1995 av neuropediatern Ingegerd Witt Engerström med stöd av statliga stimulansmedel. Verksamheten omfattade då bara Rett syndrom. På den tiden var väldigt lite känt om Rett och det fanns inte mycket stöttning för personer med syndromet. Sedan dess har det skett en stor utveckling, både nationellt och internationellt. Efter diskussion med Socialdepartementet som ville att kunskapen skulle ändras till en bredare målgrupp utökades verksamheten till att innefatta åtta diagnoser med liknande symptom. Sedan 2016   heter vi Nationellt center för Rett Syndrom och närliggande diagnoser.

– Det har gjort att vi kan hjälpa fler. Här på centret jobbar vi inte så mycket med det genetiska. Där finns redan mycket kunskap och specialister. Vi fokuserar på allt som rör patienten, från det medicinska till kommunikation, motorik och beteende, berättar Adam Thomas.

2020 fyllde Nationellt center 25 år och planerade att ha ett jubileum. Det fick ställas in men fortfarande finns planer på att kunna genomföra ett firande, förmodligen under 2022.

– För oss är det inget konstigt med ett sällsynt jubileum.

Från Läkare utan gränser till Nationellt center

Adam kommer från Storbritannien och hamnade på Nationellt center genom en rad tillfälligheter. Han arbetade på Läkare utan gränser när han träffade sin fru som var läkare från Östersund. Paret flyttade till Jämtland och Adam fick jobb som verksamhetsansvarig på Nationellt center.

Adams roll är att koordinera medarbetarnas kompetens för att de som grupp ska kunna nå längre än som individer.

– Här arbetar modiga, kunniga och motiverade personer som är experter inom sitt område. Tillsammans kan vi göra ännu mer än var och en för sig, ofta till och med mer än medarbetarna själva trodde innan. Vår målgrupp har stora behov av vård och omsorg, kan vi göra en dag i deras liv lite bättre känns det meningsfullt.

Utveckling genom hela livet

Nationellt center arbetar för att främja utveckling genom hela livet. Barnhabilitering tar oftast ett stort ansvar för just barn och centret samarbetar med dem så mycket som möjligt. Men när patienterna kommer upp i vuxen ålder finns ingen instans som ansvarar för den fortsatta processen. Det trots att det finns potential till utveckling genom hela livet.

– Idag får många väldigt lite stimulans. På daglig verksamhet finns sällan den rätta kompetensen. Det vill vi förändra genom att samla ihop och sprida kunskap till de som jobbar med personer inom målgruppen.

Den fortsatta forskningen som bedrivs på centret är viktig för att hitta nya metoder och utveckla kunskap för diagnoserna i olika stadier i livet.

Samverkan är nyckeln

Sedan augusti har centret kunnat ta emot patienter igen och vill gärna ta emot fler. På plats i lokalerna i Östersund genomförs specialistutredningar där patienten tillsammans med familj och assistenter kommer och bor på centret under tre dagar. Under en sådan utredning samverkar alla centrets kompetenser.

Alla som ingår i nätverket runt en person som har ett syndrom kan höra av sig till Nationellt center. Det kan vara anhöriga, assistenter, särskolor, ledare inom daglig verksamhet eller sjukvårdspersonal.

– Alla är välkomna att höra av sig till oss. Ett telefonsamtal kostar ingenting. Vi erbjuder också konsultation inom olika ämnen, exempelvis kommunikation. Vem som helst kan boka utbildning av oss, vi håller grundutbildningar i Rett och Angelman syndrom som är de vanligaste diagnoserna av de vi arbetar med, säger Adam Thomas.

För att komma till Nationellt center behövs ofta en remiss genom vården, men det finns områden där det inte krävs. Den som har funderingar är välkommen att höra av sig på telefon eller mail.