Riktlinjer Rett syndrom

Med glädje kan vi meddela att de NYA Riktlinjerna för kommunikation vid Rett syndrom: handbok för terapeuter, pedagoger och familjer släppts. Du kan ladda ner obegränsat antal av den digitala versionen utan kostnad. Det går att ladda ner hela handboken eller varje kapitel för sig.

Klicka på länken för att ladda hem din kopia av riktlinjerna och dela den gärna.
https://cris.maastrichtuniversity.nl/en/publications/rett-syndrome-communication-guidelines-a-handbook-for-therapists-

Vad är riktlinjerna?

Riktlinjerna är utvecklade för föräldrar, assistenter, terapeuter och pedagoger. De lägger en grund för arbetet med att utveckla kommunikativa förmågor hos personer med Rett syndrom. Riktlinjerna ger en startpunkt för bedömning, intervention och långsiktigt arbete och kan sedan anpassas efter lokala och individuella behov.

Hur är de utvecklade?

Projektet har samlat kunskap om arbetssätt och erfarenheter från personer från många länder och koordinerades av en liten grupp internationella experter. Riktlinjerna är konsensusbaserade och utgår ifrån befintlig evidens som bygger på en systematisk genomgång av litteratur, insamlade erfarenheter från familjer och terapeuter samt synpunkter från experter. Sammanlagt deltog 650 personer från 43 länder i projektet.

Projektet koordinerades av Rett Expertise Centre Netherlands-GKC och finansierades via HeART Grant från Rettsyndrome.org.

Medlemmarna i projektteamet var:

  • Gillian S. Townend, Rett Expertise Centre Netherlands-GKC, Maastricht University Medical Center, Maastricht, The Netherlands.
  • Theresa E. Bartolotta, Department of Speech-Language Pathology, School of Education, Monmouth University, NJ, USA.
  • Anna Urbanowicz, Social and Global Studies Centre, School of Global, Urban and Social Studies, RMIT University, Melbourne, Australia.
  • Helena Wandin, Swedish National Center for Rett Syndrome and Related Disorders, Frösön, Sweden, and Department of Public Health and Caring Sciences, Uppsala University, Uppsala, Sweden.
  • Leopold M. G. Curfs, Rett Expertise Centre Netherlands-GKC, Maastricht University Medical Center, Maastricht, The Netherlands.                                                                              

Översättning av riktlinjerna

Riktlinjerna finns för närvarande på engelska. Om ni vill översätta dem till något annat språk, vänligen kontakta Dr. Gill Townend (projektkoordinator):

g.townend@maastrichtuniversity.nl