Sällsynta dagen 2019

Idag uppmärksammar vi sällsynta dagen. Vi har samlat några länkar nedan som vi tycker är fina. Länkar från sällsynta dagen 2018 finns här.

Möt familjen Hisko och dottern Ever med Angelman syndrom

En broschyr om CDKL5 för professionella men den kan vara lika intressant för föräldrar eller närstående.

Se filmen om Kees med diagnos FOXG1

Familjedag i England och information om MECP2 duplikationssyndrom, läs mer här.

Se filmen ”Going solo” där läkarna som först beskrev Mowat Wilson syndrom medverkar och möt pojken Max.

Möt Ryan med Phelan McDermid syndrom från Special Books for Special Kids

Möt Jesse med Pitt Hopkins syndrom i filmen från Special Books for Special Kids

Se web-föreläsningar om olika ämnen som rör Rett syndrom. Du måste uppge namn och mailadress för att kunna se presentationerna.