Som ett led i Nationellt Centers fokus på Angelman syndrom i maj 2020 hölls en livepresentation om kommunikation och möjligheter att utveckla kommunikation vid Angelman syndrom. Här kommer en länk till pp-bilder, länkar, tips och svar på de frågor som ställdes.

Intresset var stort och Josephine Nilsson, förälder till en pojke med Angelman syndrom, hade skickat in en inspirerande film som tydligt visar att kommunikationsutveckling är en lång process men som också ger exempel på många kommunikationssätt och att anpassa tempo, vänta, svara.

Mer om att skapa ett gott samspel finns här: https://goteborg.se/wps/portal/enhetssida/eldorado/kurser-och-handledning/ett-gott-samspel/!ut/p/z1/04_Sj9CPykssy0xPLMnMz0vMAfIjo8ziTYzcDQy9TAy9Ddy8XAwcnfwcgywsfY0cvc30wwkpiAJKG-AAjgb6XvpR6Tn5SRCrHPOSjC3S9aOKUtNSi1KL9EqLgMIZJSUFxVaqBqoG5eXleun5-ek5qXrJ-bmqBti0ZOQXl-hHoKrUL8iNqPJJDXcEACXyfXA!/dz/d5/L2dBISEvZ0FBIS9nQSEh/

Hur många bilder klarar vi?

Detta väckte tankar och frågor. Här kommer en sammanfattning av diskussionen och lite extra tankar:

”Vi har både enkla bilder och har precis börjat med podd. Vårt problem är att det blir så mycket bilder på en gång. Tips?”

”Ni säger att fler bilder är bra medan vi hört att det inte ska vara så många bilder på en och samma gång.”

”Vi har en pratplatta men vi fastnar i arbetet med att ta fram bilder, skapa en ram.”

Det bästa är om en person redan från start får tillgång till bilder som bygger språk (robust ordförråd), bilder som ger möjlighet att påverka (iband robust ordförråd, bilder för att välja, begära mer, visa färdig, vila etc) och bilder som underlättar förståelsen (scheman etc). Alla dessa sätt att använda bilder syns i Josephines film. Nätverket måste tillsammans bestämma hur ni börjar men gärna också vem som har rollen att föra kommunikationen vidare, ta nästa steg. För idéer utifrån just er situation – hör med logoped på hemorten. Logoped på Nationellt Center finns som bollplank för både habilitering, familj eller annan personal: helena.wandin@regionjh.se

ROBUST ORDFÖRRÅD

Föräldrar i gruppen menade att det ger mer engagemang och att det är lättare att se framsteg sedan de börjat använda fler bilder i fler sammanhang. Det minskar också arbetet med att hela tiden lägga in nya bilder och just skapa ramen. Däremot kanske omgivningen börjar med att använda ett mindre antal bilder för att själva hinna bli bekanta med alla bilder och sättet att peka och prata. Ett robust ordförråd som omgivningen pekar i tillsammans med sitt tal underlättar språkutvecklingen på sikt, gör ofta att vi saktar ner vårt taltempo och ”pratar mer förutsägbart”. Vi kan också ”passa på” och bläddra fram till de bilder som passar precis när personen är intresserad och engagerad.

BILDER SOM GER MÖJLIGHET ATT PÅVERKA:

En del personer med Angelman syndrom kan nästan genast påverka genom att peka i en kommunikationsbok eller app, bara med hjälp av att omgivningen bläddrar fram till rätt sida och själva pekar på bilderna medan de pratar (förebildar). Andra behöver färre val, presenterade på ett enklare sätt, få väldigt snabb koppling mellan val och konsekvens, andra sätt att kunna peka på än med handen mm. Allt efter behov och vana. Detta går att göra parallellt med att omgivningen använder ett robust ordförråd för att på lång sikt utveckla språk och kommunikation.

Fler frågor

Jag förstår att alla kan kommunicera på sitt sätt. Jag och våra assistenter som jobbat länge har lärt oss min sons kommunikation. Men jag tror att det är för ”svårt” att kunna peka på en bild. Vad finns det för alternativ?
Om det är för svårt motoriskt finns andra peksätt – med blicken, scanning och att ha signal som visar ”ja/nej”. Om det är för svårt att förstå vitsen med att peka på en bild kan det exempelvis vara bra att använda en bild som betyder ”mer” i en rolig aktivitet och du stannar upp, pekar på ”mer” och sedan snabbt fortsätter aktiviteten. Sedan stannar upp och väntar för att ge personen chans att peka på ”mer”. Det kan också vara bra att hitta en signal som betyder ”ja” (nicka,/göra ett speciellt ljud mm). Det är användbart i många sammanhang. Börja exempelvis med att erbjuda ngt personen verkligen vill ha ”Vill du ha äpple?” Om personen visar ”ja” med kroppsspråket säg ”ja! (och gör samtidigt ja-signalen) och ge äpplet. Här är ett exempel på hur en ja-signal (ljudande) kan användas i mer avancerade val. https://www.youtube.com/watch?v=teeRYEDuenA

Vad finns det för alternativ för personer som behöver mer taktilt stöd?
För personer som behöver mer taktilt stöd finns taktila tecken ”Tassels” som kan användas som ett bildschema för att förbereda på vad som kommer. Det finns också taktila bilder. Läs mer här (på engelska):
https://www.pathstoliteracy.org/strategies/using-tangible-symbols-home
http://www.project-core.com/communication-systems/

Angelman och utvecklingsstörning. Kan det funka? Mycket går sönder.
Det går att göra inplastade böcker som håller lite bättre och det finns också väldigt tåliga pratapparater. I starten kan det vara bra att ”hålla hårt” i boken/apparaten för att se till att det inte blir en dragkampslek utan att det är tydligt att hjälpmedlen är till för kommunikation. Här kan också positivt beteendestöd vara till god hjälp.

Fler tips om användning av Big Mack:
Några förslag för Big Mack eller Step by step eller liknande enklare pratapparater:

  • Spela in hur sånger ska sjungas ”fortare”, ”ledset”, ”högt”
  • Skrämmas
  • Räkna till kurragömma
  • Ropa på resten av familjen ”Maten är klar, kom och ät!”
  • Fånga uppmärksamhet – exempelvis vid färg-och-formaktivitet ”Kolla vad jag gör” eller ”Får jag se?” eller namnet på ngn kompis.

Fler exempel:
https://talksense.weebly.com/feature-101-ideas-for-a-bigmack.html
https://www.spectronics.com.au/article/101-ideas-for-using-the-bigmack-or-other-single-message-communication-devices-3
https://cenmac.com/old-pages/helpsheets/using-simple-communication-aids/101-ideas-for-using-the-bigmack/

Tips på aktiviteter för vuxna på Daglig verksamhet
Här finns några förslag på aktiviteter att göra hemmavid som också kan passa på DV:
Utmanande vardag vid corona

Här kan ni se Instagram

För fler idéer utifrån just er verksamhet – ta gärna kontakt med arbetsterapeut Åsa-Sara Sernheim.

Länkar

INFO OM ROBUSTA VOKABULÄR SOM FINNS PÅ SVENSKA:

Om PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display) och Gayle Porter som utvecklade PODD: http://podd.dk/eu-wp/?page_id=33

PODD på svenska: https://www.abilia.com/sv/podd-oversikt

Engelsk version, fler varianter: http://www.inclusive.co.uk/podd-p6023

Utbildningar: https://www.abilia.com/sv/kundcenter/kurser-och-webinar

Snap Core: https://www.tobiidynavox.com/sv/software/windows-mjukvara/snap-for-windows/?MarketPopupClicked=true&utm_medium=organic&utm_source=www.google.com

Utbildningar och info om Snap Core: https://www.tobiidynavox.com/sv/support-utbildning/snap/

Avaz: https://apps.apple.com/se/app/svenska-avaz-akk-appen/id1068776134